もりぞーのスローライフ

  

今日は、カテーテル検査後のMRI撮影の為、日帰り入院でした。

最初に、計測と感染チェックから。
計測の結果は…

身長は、 77㎝。（前回より、＋2.6㎝）
体重は、10430g。（前回より、＋830g）

いよいよ、10kgの大台を突破！

感染チェックは、問題なしで病棟へ向かいました。

病棟に来ると、今までご機嫌だった次男の顔が急に曇りました。

たぶん、前回の入院の事を覚えていて、何かをされると思ったのでしょう。

しばらくして、次回受けるフォンタン手術の説明に呼ばれると、次男は、途端に大泣き。

MRI検査の為、眠る薬を入れたんですが、全く効果なし。
自分たちが手術説明を途中で中断して、処置室に向かうまで、ずっと泣きっぱなしだったみたいです。
いつもなら、直ぐにウトウトするんですが、余程前回の記憶が色濃く残っているんでしょうね。

麻酔をかけてから数秒で眠りにつき、MRI検査に向かいました。

検査から戻ってきて、再び手術説明を聞きました。
で、手術説明の話。


今回のフォンタン手術は、下大静脈（下半身から戻ってくる血管）を心臓の手前で切って、人工血管を用いて、肺動脈に繋げる手術。
これで、前回のグレン手術と合わせて、静脈の血液はすべて肺へ送られる為、サチュレーション（血液中の酸素飽和度）は、100％まではいかないが、90％台になりチアノーゼ（低酸素）はなくなるそうです。

そして、手術後の静脈圧が20mmHg以上だと、肺が耐えられなくなる為、開窓術と言って、人工血管に小さな穴を開けて、右心房へ繋げて静脈圧を下げる処置をするそうです。
その場合、静脈すべての血液が肺へいかない為、チアノーゼは残ってしまうのだとか。

それから、右心室からノーウッドの時に形成した大動脈（全身へ血液を流す血管）の間にある大動脈弁が、大動脈の肥大により開いてしまっている場合（逆流が起きている状態）、大動脈にバンドをして少し絞る処置をするそうです。

あとは、合併症のお話も。
毎度ながら、この話を聞くと心配になってしまいます。

今回の手術では、人工心肺の使用はあるものの、心臓の外側で行う為、心停止はなし。
人工血管の太さ（実際は、手術中に決定）は、16か18mmを使用するであろうとの事。
個人差はあるが、だいたい、この太さで体重が30kgぐらいまで。
稀に、50kgぐらいまで保つ人もいるらしいです。

そして、今回の術後管理で、水分と食事の制限が厳しい為、次男にとっては試練の日々が続くでしょう。
入院期間は、最短で2週間ぐらいになるそう。

今回、手術日を聞けると思っていましたが、まだ決まってないのだとか。
たぶん、8月は無理そうで、9月頃になりそうと言う事でした。

そして、手術の説明を終え、病棟に戻ると、次男はビデオを見ていました。
着替えて、お茶と果汁を飲んで、帰れるとホッとしたのか、ご機嫌ちゃんになり退院しました  

先週の23日に、7部会の水泳大会がトビオでありました。
浜松市北部の10校ほどの大会みたいです。

5年生になった長男が、50m自由形に出ました。

始めての大会で、緊張していたようです。

でも、泳いでしまえば練習時より早く、自己ベスト更新。
2位の子とは僅差で、組で1位！

終わったあとは、やり切った感があるのか、笑顔で応援席へ戻ってきました。

長男よ、自分の力を出し切って、よく頑張ったね。  

娘たちが4月から始めているキッズダンスの発表が、土曜日にありました。

初の発表と言う事で、出番の直前から緊張して、顔が少々強張っていました。

でも、始まってしまえば、本人たちは楽しく踊れたようで、時折、笑顔も見えました。

もっと上手い子たちのダンスも見て、少し刺激されたみたいで、あんな風に出来たらイイなぁと感じたみたい。

みんな、真剣にダンスをしている姿は、スポーツとはまた違った格好良さがありました。

何はともあれ、娘たちが楽しく出来た事が、一番嬉しかったなぁ  

ご無沙汰してます。
今月の10日に、次男は1歳半になりました。

最近になって、お尻でズリズリを卒業して、ハイハイが出来る様になりました。（パチパチパチ）

言葉も二語文を発する様になり、成長は遅いなりに、また前に進めたなぁと感じています。

次なる目標は、手術前までに歩ける様になる事。
でも焦らないで、ゆっくりと見守っていきたいと思います  

先日のカテ入院後、次男に少し（？）変化が現れました。
あるものが強くなってしまったんです。

それは…

警戒心

入院中の事。
何処かで見た事ある所だけど、家じゃない。
お兄ちゃんもお姉ちゃんも、夜にはパパも、そして、ママもいない。
朝起きて、しばらくするとパパやママが現れる。
僕は、置いていかれたのだろうかと思ったに違いない。

家に居ても、次男の視線から外れると泣き出してしまうんです。
寝ていても、パッと起きて「ママ〜」と泣き出す。

突然、居なくなるんじゃないかと不安になるんだろうなと思います。

でも、その事を次男に説明してもわかるはずもなく。
何だか、はがゆいです  

29日から入院して、フォンタン前のカテーテル検査を受けました。

入院当日に、MRIの検査も受けました。
朝6時の食事から、MRI検査、CT、超音波検査が終わるまでの間の約12時間、絶食していた次男。
食いしん坊の次男には、辛い日でした

MRIの画像診断では、右肺の方に側副血行路が多いが、それほど閉じる必要はないであろうとの見解でした。

そして、昨日のカテーテル検査。
やっぱりこの日も、朝7時からの絶食で試練の日。

3番手の次男が呼ばれて、検査に向かったのは16時20分。
検査から帰って来たのは、約4時間後

カテの結果の説明を先生から受けました。
これほど、時間がかかってしまったのは、コイル塞栓する際、コイルが外れて肘の辺りまで行ってしまったため、そのコイルの回収に時間がかかってしまったためらしいです。
各血管の圧の数値は問題なしで、今回のコイル塞栓した箇所は、左肺側3箇所の右肺側6箇所でした。
計9箇所のコイル塞栓ですが、これでも少ないそうです。

そして、次男と面会。
まだ、頭はボーっとしていたものの、手足を固定していたものを振りほどき、右手と左足をバタバタして、「ママ〜！」と優しい声で叫んでいました
そんな次男に、「お疲れ様、頑張ったね」と、声をかけました。

固定が外れるまでの3時間。
次男は、身動きが取れず辛そうでしたが、お腹も動いていたので、最初はお茶を飲み、ゼリーを食べ、遅い夕食を食べ、またゼリーを食べ、口に何かを入れている時は、幸せそうでした

そして、固定が外れて、自分の好きな体制になると時期に眠りにつきました。

そして今朝、病棟に行ってみると、カエルのように寝てました
2日間の疲れと、昨夜に出た熱で、気持ち元気なさげ。

今日は、退院無理かなぁ何て思っていたら、熱も36.8℃に下がっていて、無事に退院出来ました。
今日からカテ入院のお友達とお別れして、お家に帰りました。

家に帰って、お兄ちゃんとお姉ちゃんが、学校から帰ってきたら、満面の笑みでお出迎え。

長女は、特に次男にベッタリです