もりぞーのスローライフ

  

面会に行くと、ほっぺの絵が変わってました。

一足お先に、節分気分です。
口もポカーンと開けて、可愛い。
自分に似ちゃったな〜。

口からミルクを与えてくれたようですが、ゴホゴホなって大泣きしたらしく、管からのミルクのみにしたそうです。
動脈管を開く薬も、少し減らしていましたが、動脈管が細くなった為、また、少し増やしたそうです。

今日は次男くんを、初抱っこさせてもらえました
赤ちゃんを抱っこするのは久々で、ぎこちなかったかも  

第1ステップのノーウッド手術の日が、決まりました。

再来週ぐらいと思っていたんですが、来週の2月5日になりました。
思っていたより早くて、心の準備が…。
それだけ、今の状態が安定してるって事でしょうか。

今日は、午前中に動脈管を広げる薬の管が詰まったそうで、管をやり直す際に大泣きしたらしく、泣き疲れ果て眠ってしまったようです。

体重は現在、3128g。
一時、下がってしまった体重から、少し増えたようです。
ミルクの量も、1時間辺り15ccに増えてました。

頑張れ、次男くん。  

だいぶ、次男についている管の数が減り、身軽になりました。
と言う事で、2週間ぶりにママが次男を抱っこしました。

ママが、抱っこしながら背中をトントンしていると、次男の目がトローンとして、そのうち寝てしまいました。
う〜ん、ママばかりズルい…。

日に日にミルクの量も、多くしているようで、今日は1時間に10cc入れてました。

今日も次男くんのおシャブリの快音が、響き渡っていました。
泣き声もかなり大きくなり、離れた場所にいる看護師さんにも、聞こえるようです。

手の力も強くなり、指を握ってくれます。

次男くん初のオムツ替えにも挑戦させてもらいました。
何しろ、オムツ替えは5年振りぐらいなので、アタフタしながらの交換でした。

おっと！
よく見ると、管を固定しているテープに何か書いてあるではありませんか。

ほっぺの辺りに、チューリップです。
看護師さんの出来心で…ではなく、遊び心ですね。
何が付いていても、可愛い。

呼吸もだいぶ安定していて、今日も状態は良好でした。  

4人兄弟になった我が子。
さて、どんな子たちでしょう…という事で、書いてみました。

まずは、長男。
9歳の小学校3年生。
名前の由来は、心の広さでリーダー的存在に。

素直で心の優しい、お兄ちゃんに成長してくれました。
学校では、長女をよく見ていてくれます。
長女のお世話係と言ったところでしょうか。
時に、ど真面目過ぎることも。

次に、長女。
6歳の小学校1年生。
名前の由来は、人を助け人を集め、和の中心的存在に。

妹の面倒を良く見てくれる、しっかり者のお姉さん。
優しくて、お世話好き。
次男の面倒も、私が見ると言うほど。
芸術性を持ち合わせている…と思われる。
少々、頑固で負けず嫌いな所も。

そして、次女。
5歳の年中さん。
名前の由来は、いろいろと身につけ、未来を見て歩む。

とにかく、甘えん坊。
そして、真似しん坊。
でも、やるべき事は、きちんと熟す。
時々、怪獣に大変身。

最後に、次男。
産まれたばかりの0歳児。
名前の由来は、穏やかに人を助ける、立派な人物に。

まだ、未知数。
おそらく、大の甘えん坊と思われる。

以上、4兄弟の特徴でした。
とにかく、兄弟姉妹仲良くやっていってもらいたいものですね。  

今日行ったら、呼吸器が外れてました
3日程前にも、一度外してますが、その時は苦しそうだったらしく、再度つけたようです。
今回は、前よりも状態が良いらしいです。
ただ、寝ると呼吸数が下がるので、もう少し様子を見ながらには、なるそうです。

オマケに哺乳瓶の先を咥えて、チュクチュク…チュクチュクしてました。

産まれた時以上に、力強く吸い付いていて、ビックリ

呼吸器の管も外れていた事もあり、久しぶりに声も聞く事が出来ました。
力強い声は出ませんが、凄く優しい感じの声でした。

小腸まで通した管のおかげで、ミルクも摂取出来ています。
お腹の中の流れも問題ないようです。
少しずつですが、良い方向にいっているんだなぁと、実感出来ました。  

次男がショック状態で運ばれて来た事もあり、念のため昨日、脳のCT検査を受けました。

結果、出血もなく状態は良いですとの事。
ただ、少し脳が小さいかもとも言われました。
元々、小さいのか、薬によるものなのかは、現時点ではわからないようで、経過を見ながら観察していきましょうとの事でした。

最近、面会に行ってもほとんど寝ていた次男ですが、今日は、起きてくれました。

ママも運ばれて以来、一度も目を開けている所を見てなかったので、喜んでいました。
この訴えかけるような目が、凄く可愛いです。
話しかけると、ジーっと見てくれます。

どうも、胃の消化が良くないらしく、胃まで入っている管をもう少し先の小腸まで伸ばすようで、その処置の為、運ばれていきました。

次の手術までには、栄養を取って体力をつけてね、次男くん。  

今日、次男に面会に行くと…

バースデーカードが、飾ってありました。

この前、採った手形と足形が付いていました。
看護師さん、ありがとう

絵がクマちゃんなのは、次男がクマちゃんみたいだからなのかなぁ？  

次男の入院している病院で、【きょうだいの会】があり、子供たちが参加してきました。
同じような病気で入院している子供たちの兄弟が集まって、楽しく遊んだり、日頃感じている事を話し合ったりする会です。

目的は…
同じ立場の子供たちと出会う事。
楽しく遊ぶ事。
病気を持つ兄弟姉妹がいる事によって起こる良い事も、あまり良くない事もわかってもらえる人たちと、思いを分かち合う事。
この3つだそうです。
この会の間、親はゆっくりと面会に行けます。

最近、子供たちもナイーブになっていたので、参加させてみました。
結果、みんな楽しめたようで、良かったです。

こんな物も作ってきて、みんな嬉しそうに見せてくれました。
少しは、気が紛れたかな？  

今日、都田建設のたけちゃんが、次男が入院している病院に来てくれました。
なんと、都田建設さんの皆さんで、次男の為に千羽鶴を折って持って来てくれたんです。

スゴイの一言です。

都田建設の皆様、次男の為に本当にありがとうございます。
次男は今、一生懸命頑張って、いい状態です。
皆様の思いは、きっと次男に届いていると思います。
病院の方には規則で飾る事が出来ない為、家に飾らせて頂きました。
本当に、本当に勇気づけられました。
ありがとうございます。  

今日は、昨日よりも表情が豊かになり…

何だか、笑っているように見えませんか?

アクビまでしちゃって。

看護師さんが言ってました。
「何されても動じないから、そこがまた可愛い」って。
確かに、吸引されてもポーっと、してました。
のほほんとしてるとこは間違いなく、我が家の家系ですね  

今日、次男くんに面会に行った時、目を開けていました。

思わず興奮して、バタバタとカメラを構え、シャッターを切りました。

頭を撫で撫で…撫で撫でしていると、安心したのか、眠ってしまいました。

目を開けたり､口をモグモグさせたり、少しずつですが、身体を動かすようになりました。
呼吸も人工呼吸器の助けも少し借りていますが、自発呼吸もしているそうです。

明日も、どんな変化があるんだろうと、楽しみでたまりません  

今日も、状態は安定しています。

今日は、看護師さんのご厚意で、次男の顔と頭を拭かせてもらいました。

ちょっと緊張して、手が震えてしまいましたが。

また、生後5日の足形と手形も看護師さんと共同作業で採る事ができました。

今日から眠る薬も止め、「手足をピクンと動かしますよ。」と、看護師さんに聞いていたんですが、足形を採った後、足がピクンと動く光景を、見る事が出来ました。
あまりの嬉しさに「今、動いた。」と、子供のように喜んでしまいました。

今日も次男は、前に向かって頑張っています。
次男に負けないように、自分も前を向いて歩いて行きます。  

今日の次男くんは、昨日よりも状態は安定しています。
顔色もだいぶ良く、良い方向に向かっています。
お小水も、たくさん出ているそうです。

こんな次男くんの頑張りを見ていると、逆に自分が勇気付られます。
自分が勇気付なければ、いけないのにね。

今日、ママが姓名判断の先生のところに行って、次男くんの名前が決まりました。
名前の由来は、人を助ける、立派な男。
これからは、ベビーちゃんじゃなくて、その名前で呼んであげるね  

生後2日後、次男の様子が変に…。
顔色や体の色が悪くなり、呼吸も苦しそうだ。

救急車が呼ばれ、中で処置が始まる。
身体に血液を送る大動脈が細く、全身に血液がうまく送れない為ではないかと診断され、静岡県立こども病院へ緊急搬送された。

ママも外出許可を得て、後から病院へ向かい、受付でCCU（循環器集中治療室）に案内された。
CCU前の面談室でしばらく待った後、心臓内科の先生に病名を知らされた。
先天性の左心低形成症候群（僧帽弁狭窄／大動脈弁狭窄）という病気だ。
心臓病の中で重度の病気で、これは、後からわかった事だが、10万人に1人らしい。
この時、頭の中は真っ白になり、涙が止まらなかった。
説明を聞いたのだが、全く頭に入ってこない。

どうやら、次男は心臓の左心室が極端に小さく（ほぼ無い状態）、僧帽弁（左心房と左心室の間にある弁）や大動脈弁（左心室と大動脈の間にある弁）も狭い。
また、その先の大動脈が細い為、肺から戻ってきた血液が大動脈から全身にうまく送れない病気らしいのだ。

とりあえず、動脈管（生後2日程で閉じてしまう肺動脈と大動脈を結んでいる管）と呼ばれるところを閉じないように薬を使って治療。
この動脈管が完全に閉じてしまうと、左心室がうまく機能していない次男は、全身に血液がいかなくなり、危うい状態になる。

しばらく、また待機。
次男の生命力と、先生方に頼るしか無い。

今度は、担当の心臓外科の先生が来て、今までの状況や病気の事、これから行わなければいけない手術、合併症などの説明を受けて、ようやく病気の事を少し理解できた。
実は、次男は2度もショック状態に陥ったらしいのだ。
そして、段階的に期間をかけて手術していかなければいけない。
また、涙が溢れ出てくる。

その後、救急車で運ばれて依頼、会っていなかった次男と始めての面会ができた。
こんな小さな身体で、必死になって生きようとしている姿を見て、自分がしっかりしなければと、気付かされた。

そして、面談室に戻り、状態が安定してくるのを待った。
しばらくして、担当の先生が来て、両側肺動脈バンディング手術を行なう事になった。

肺動脈をバンドで絞り、動脈管から大動脈に血液を流し、肺に行く血液と、全身に行く血液のバランスをとる手術。
手術前、次男に「がんばれよ！」と声を掛ける。
副院長も駆け付けてくれて、説明を聞き、先生方に任せて大丈夫だという事を再認識する。

日付も変わり、次男と別れて4時間程経過した頃だろうか、待合室の電話が鳴り、無事に終わった事を知る。

再び次男と再会。
まだ、予断は許さないが、無事に終わった事にホッとした。
次男に「頑張ったな、頑張ったな。」を連発し、頭を撫でる。
こんなに小さな身体で、頑張った事を考えると、涙が溢れ止まらない。

術後24時間は、変化しやすいそうで、そのまま病院に泊まった。

翌朝、面会に。
状態は、安定しているそうで、安堵した。
その後も何度か面会したが、安定している。

第二ステップのノーウッド手術があるが、次男の頑張りには驚かされた。
本日も泊まり、明日の状態も良好な事を願う。  

今日、ジャガイモを収穫しました。

子供たちも、この時ばかり（？）は、我れ先にと闘争心ムキ出し。

あまり大きくは、なってないだろうなと思っていたんですが、結構大物がゴロゴロしてました。

今夜のおかずは、何にしよう？  

今日、無事に4人目の子供が産まれました

3368gの元気な男の子。
我が家の中では、1番のヘビー級。

予定日も過ぎていた事もあり一時は、どうなる事かと思いましたが、無事に産まれてきてくれて、良かった。

更に、賑やかになる我が家。
これからが益々、楽しみです。

因みに、食べれなかったママに代わり、ママの昼食もちゃっかり頂きました

  

ママが、陣痛と破水のため、産婦人科に来てます。

間も無くだと思うんですが、その前に朝食が出てきました。

ワクワク！  

スノーピークの2014カタログが届きました。


今年のカタログは、3冊構成。

通常のカタログにプロダクトコンセプト、シーンと今までカタログ1冊の中に入っていた内容が分割され、よりわかりやすい内容になった気がします。

それにしても、今年の新製品はヨダレが出てしまいそうな物ばかり。

でも、ママには「今年は、赤ちゃんも産まれてくるから、ダメよ。」と、釘を刺されてしまいました
暫くは、我慢ですな。  

冬休みも終わり、子供たちは学校へ行き始めました。

冬休みの子供たちは、「遊び・遊び・遊び・勉強・遊び・遊び・遊び」って、感じでしたが、ママも居た事で、久しぶりにゆっくりしてました。

そんな中、長女はいろいろな事にチャレンジしていました。
長男が、書き初めを始めると…

「私もやる〜。」って言ってやりだしました。

絵の作品応募にもチャレンジし…

すばらしい絵！

そして、凧作りにも…

この子は、やっぱり絵の才能があるような気がします。

出来上がった長女の凧。


こちらは、長男の凧。


それぞれ、個性があって、宜しい
子供たちも、休みを満喫したに違いない。  

新年、明けまして、おめでとうございます。

お腹の中の居心地がいいらしく…
昨日、予定日だった子供は、まだ産まれてません。
は～やく、出てこい赤ちゃんやい

それは、さて置き…
クリスマスプレセントで貰って以来、なかなか出来なかったトスマシーン。
まぁ、いろいろ用事もありましたしね。

正月に実家へ行った際、初めて使用しました。

長男も、この日を待ち望んでいたようで…

見てください、この表情。

意外とコレ、面白いです。
子供だけでなく、大人も楽しめちゃいます。
早く、庭にバッティングゲージを造ってあげないといけませんね