もりぞーのスローライフ

  

術後10日目。
この日は、二人とも面会に行けず、次男は寂しい思いをしていたと思います。

術後11日目。

残り1本のドレーンが抜けて、鼻に入れていた酸素のカニューレが外れていました。

術後12日目。
相変わらず、低脂肪食と水分制限は継続中。

術後13日目。
手術後の食事が始まってから、以前のように食欲がないなぁと感じていましたが、この日からバクバク食べるようになりました。

長女と次女にガラス越しですが、久々の再会。
思わず泣いてしまった長女。
凄く次男の事を心配してましたからね。
嬉しさと次男の頑張っている姿に涙したんでしょう。

因みに、この日は長女の誕生日。
みんな揃ってから、誕生会やろうね。

術後14日目。
この日は、常に遊び歩いている長男も病院に着いてきて、次男と再会。
元気そうな姿を見て、長男も安心したようです。

（長男と変顔ごっこをする次男）

前日まで立つ事が、しんどそうでしたが、歩けるようになっていました。
段々と元気になってきて、ほとんど面会中は、プレイルームで過ごしています。

来週の火曜日から木曜日にかけて、検査をするそうです。
その検査結果で問題なければ、退院できるみたい。
早く、お家に帰って来れますように。  

術後1週間が経ちました。
この日も次男は、前日と変わりなし。

ご飯中、少しずつ次男らしさ（いたずら坊主）が出てきて、野獣のようになってました。
手掴みで食べるわ、お肉をチギチギして、お口いっぱい頬張り、結局飲み込めず、ペッしました。

エコー検査で、喋る次男を見て、主治医の先生がポツリ。
「すごい、2歳で会話が成立しますもんね。」
多分それは、上に3人いて、対等に喋るからでしょうね。
肝心のエコーの結果は、胸に水は溜まってないですとの事でした。

術後8日目は、CCU病棟の個室に居た次男。
背もたれと肘掛けの付いた椅子に座っていて、「何だか社長みたい。」と言うと…

「しゃちょっ？」と言っていた次男。
何だか2歳にして、この威圧感。
将来、どんな大物になるのやら

酸素の流量が当初2ℓでしたが、それから術後5日目から1ℓへ減り、今日は0.5ℓへ減り、また少し前進。
胸水の量は、徐々に減ってはきているものの、未だ出ていて、ドレーンはそのまま継続。

そして、CCUから循環器病棟へ、術後9日目の今日、引越しになりました。

プレイルームもあるし、少しは気が紛れてくれるとイイんだけどね。  

今日は、水の出が治まってきたので、午前中にドレーンを2本（胸水と腹水の各1本ずつ）抜いたそうです。

残りの1本は、機械ではなくバッグタイプのものに変わり、念願の抱っこできるようになりました。

ご飯は、食べる事が出来ますが、以前のようにガツガツと食べる事はありません。

低脂肪食だからなのか、水分制限もあり、食べながら良くむせるんですよ。
本調子ではないからだと、個人的には思っているんですが。

上の子たちの写真をスマホで見せると、驚くほど早くスライドさせてました。

お兄ちゃんたちの名前を呼びながら、ちょっぴり笑顔に。

来週には、CCUから循環器の病棟に移る話も出ているそうです。
ただ別れ際、熱が上がってきたのが、ちょっと気掛かりです。
何もなければイイけどなぁ。  

前日より、更に身軽になりました。
ドレーンの3本とルートの1本を残して、点滴は、すべて抜けました。

ボールでも遊んでいました。

でも、何だか長時間座っている事が、辛そう。
しばらく寝ていたからなのか、傷口が痛むのかはわかりませんが…。

それでも、だいぶ元気になったなぁという印象。

元気になった分、余計に甘えたがり、別れる時も、手は降ってくれたけど、何だか寂しそうでした  

昨日より状態が良い事を願って、面会に行って来ました。

そしたら、点滴がだいぶ抜けて、胸水・腹水のドレーンも1本ずつ抜けて、少し身軽になっていました。
そして、マスクからカニューレに変わってました。
咳も自分で出せて、痰も出るようになったみたいです。
一番の大波は越えたそうです。

今日からご飯も再開。
ご飯後は、とってもご機嫌だったらしい。

おやつの赤ちゃん煎餅も、とっても美味しそうに食べていました。
食べるの大好きですからね、この子は

でも、ミルクを飲んだ後、リンパ性の水が漏れ出ている事がわかり、しばらくは脂肪制限食となるようです。
お肉大好きなのに…
水分も、1日400ccまでのようです。

看護士さんが、「椅子座る？」と聞くと、「うん。」と答えた次男。

椅子を持って来てくれて、座る次男。
久しぶりに起きたせいか、少しフラフラしていましたが、何だか可愛らしい。

昨日よりもお話をいっぱいしてくれて、挙げ句の果てに、「ママ、抱っこ〜」と甘えて来ました。
そりゃ、そうだよね。
面会以外は居ないし、甘えたいよね。

でも、別れる時に泣かずに、手を振ってバイバイしてくれました。
少しだけ、お兄ちゃんになったね
そして、我慢させちゃってゴメンね。  

今日は、いろいろ用事があり、面会時間も少なかったですが、昨日よりも元気な次男に会うことが出来ました。

呼吸器も外れ、酸素マスクに変わっていました。

こちらの喋る事も理解しているようで、返事をしたり、喋る事もでき、口が渇いたのか、「ちゃっちゃ、ほしい〜」の連発でした。
今は、口からまだ飲む事も食べる事もできない為、経管でミルクを入れています。

相変わらず、胸水はまだ多く出ていますが、尿もだいぶ出るようです。
早く出し切って、ドレーンが抜けるといいな。

明日は、もっと元気になってるかな？
あまり元気になり過ぎると、次男は力が強いので、程々にね  

今朝、次男に会いに行ってみると、昨日より浮腫んでいて、何だか辛そうな表情でした。

少し顔を見て、午後に用事があったので、一旦帰宅。

自宅に突然、病院から連絡が入り、電話に出るまでの一瞬、変な事を考えてしまいました。

自分たちが面会した後、呼吸がしんどそうだったので、レントゲンを撮って、肺の状態を確認したところ、左肺に水が溜まっていて、挿してあるドレーンの管では取りきれないので、もう1本ドレーンを追加。
あと、肺の膨らみが弱いので、周りにある痰を取り除いて、呼吸器の管を再挿管して、今は落ち着いていますという連絡でした。
ホッ…。

マジ焦りました
ホント、いろんな事を考えてしまい、ウルウルしながら、電話に出ました。

用事を済ませ、夜に再び病院へ。
そしたら、次男が目を開けていて、薬で朦朧としていましたが、喋りかけると首を振って返事をしてくれました。

呼吸器は付けていますが、だいぶ自分で呼吸していて、呼吸器が次男に合わせている状態との事。
もう少し様子を見て、このままの状態を保てば、呼吸器を外すそうです。

ドレーンからの水の量は、少しずつ減ってはきているものの、まだまだ多いそうですが、尿も少しずつ出てきているので、良い方向にはいっているとの事。

最近、涙腺が緩んで、面会の度にウルウルしてしまいます。
と言うのも、元気に遊んでいる次男の事を頭に思い浮かべながら、次男に会うから、ベッドの上で頑張っている次男を見ると、頑張れと心の中で叫んで、ついついポロってなってしまいます。

次男よ、頑張れ！  

手術から一晩明けた今日。
次男に朝、会いに行きました。

すると、呼吸器が外れて、酸素マスクに変わっていました。
朝方4時に、呼吸器を外したそうです。

この手術をした割には、良い状態ですが、少し痰が絡みやすく、まだ自分で出すことが出来ないので、呼吸が少し辛い状態で酸素マスクをしていますと、先生より話がありました。

口も大きく開けていて、肩で息をするような感じで、少し辛そうでした。

昼過ぎに行くと、「う〜、う〜」と声を出していて、朝よりも辛そうで、泣きそうになりました。
頑張れ、頑張れと必死に声をかける自分がいて、変われるものなら変わってあげたいと思いました。

痰を吸引している時、突然泣き出し、サチュレーションも一気に45まで下がり、呼吸が安定しなくなり、処置が始まった為、一時退室。

夕方頃、連絡が入り再度、面会へ。
酸素マスクから顔全体を覆うもの（名前、わかりません）へ変わりました。
状態も昼の時より良くなって、呼吸も苦しそうではありませんでした。

その内、目を少し開けて起きて、言葉を発しながら泣き出し、手足をバタバタ。
身体を仰け反らし、ブリッヂを何度かしだした為、管もいっぱい付いているし、寝ている方が呼吸も安定するので、眠る薬で眠らされました。

動きたいけど、動けない。
抱っこしてもらいたいけど、抱っこしてもらえない、このもどかしさ。
辛いだろうけど、頑張れ次男！  

朝9時に手術室へ向かった次男が、今日、無事に手術を終えました。

いつものように、眠る薬を入れた後、テンションMAXになり、手術室に向かった次男が、「助けて〜誰か〜」と言って、その場を和ませ、逆にパワーを貰ったようなそんな感じでした。
お恥ずかしい限りです。

それから、約8時間後の17時に呼ばれ、先生より手術は無事に終わり、止血を待って胸を閉じる段階に入っていますと報告があり、安心しました。

CCUには、19時頃呼ばれ、次男に再会。

先生より、改めて手術の詳しい内容を聞きました。

まず、今回は度重なる手術の為、癒着を剥がすのに、時間がかかったそうです。

そして、左の肺動脈は、それほど細いわけではなく、太くなった大動脈に圧迫されていて縮んでいただけだったので、肺動脈は今回、何も処置をしなかったそうです。
右と左の肺動脈の太さは若干違うものの、今後、血液が流れる事で、左肺動脈も成長してくるはずで、もし細くなったらカテーテルで膨らませる事も可能ですとの事。

それから、今回メインの上行大動脈縫縮ですが、切り方と縫い方を工夫する事で、人工血管を使う事なく、自分の血管だけで細く、尚且つ長さを取る事ができ、肺動脈のスペースを確保出来たそうです。

次回の手術に持ち越しになるかもと言われていたフォンタン手術も、やってくることが出来ました。

一番心配していた、心配停止は40分程で済んだそうです。
人工心肺からの離脱もスムーズにいったそうで、ホッとしています。

神経関係のキズは、目で確認できる範囲では、問題なさそうとの事。
ただ、見えない所でキズを付けている可能性もあるので、本人が起きてから注意深く観察していくとの事です。

合併症とかの心配はあるものの、今回の手術が無事に終わった事に感謝します。
次男も、よく頑張りました
お疲れ様ね！

明日は、目を開けた次男に会えるかな？  

今日、明日の手術の説明を受けに行って来ました。
説明を聞いてみて、今回の手術は、思っていた以上に、大変な手術になりそうです。

今回の手術は、3つの手術があり、フォンタンよりも他の2つの方がメインになります。

1つ目は、左肺動脈形成術。
これは、細くなっている左肺動脈を太くする手術。
次男の場合、太くなった大動脈に圧迫され、左肺動脈の全体に渡って、細くなっているようで、直径は3〜4㎜程しかないそうです。（通常、10㎜程はあるそうです。）

手術の方法としては、左肺動脈を肺動脈に沿って切開して肺動脈を開き、開いた所にパッチを当てて、太くするそうです。
パッチとして使用するものは、自己の心膜か人工のシートのどちらかを使うそうですが、どちらを使うかは、手術中に決定するとの事。
出来れば心膜を使った方が、自分の組織である為、これから肺動脈が成長する事が出来るそうですが、心膜が癒着により硬くなっている事もあるので、その場合は人工のシートを使用するとの事です。

そして、2つ目は上行大動脈縫縮。
これは、太くなったノーウッド時再建した大動脈を細くする手術。
これが、今回の一番のメインであり、一番の難問です。

手術の方法としては、太くなっている大動脈を上下に切り離し、大動脈を細く縫い合わせ、余裕を持たせるために、切り離した部分に、長さ10㎜程の人工血管（直径22㎜）入れるか、大動脈を細くした際に切ったものを入れ、長さを延長して繋ぎ合わせるそうです。
どちらの方法を取るかは、これも手術中に決定するとの事。

そして、この手術をするにあたり、大動脈を遮断し、人工心肺のチューブを指す（大動脈の30㎜程の間に）と、大動脈の縫しろが無くなってしまう為、心停止、及びチューブを脳へ行く血管に挿し、脳への循環のみとし、体を低体温にし、体への血液の循環を停止する方法を取るそうです。

心停止の時間と、体の循環停止の時間にも制限があり、様々なリスクがある事を聞き、ショックと共に、いろんな事を考えたら、涙が溢れてきました。

3つ目は、フォンタン手術。
下大静脈（下半身から戻ってくる血管）を、肺動脈へ直接繋げる手術。
繋げる際、心臓の外側を通す方法と、心臓の内側（心臓の中）を通す2通りの方法があるそうですが、恐らく外側を通す方法でいけるでしょうとの事。

フォンタンは、上の2つの手術時間と、次男の体力を考慮して、後日の手術になる可能性があるそうです。

今回の手術のリスクは、5〜10%。
通常のリスクは、2〜3%。
通常よりは高めで、明日はとても長い1日になりそうです。
先生を信じ、次男を信じるしかないですね。

手術説明が終わり、次男に会いに行くと、寝ていたと思っていたら、目をパッと開けて、ニコニコ笑顔

それから、寝るまでの時間、ずーっとプレイルームで遊び、食事してまた遊びを繰り返していました

明日は、みんなで頑張ってきます。  

今週の月曜日から入院している次男くん。

ママは毎日、病院へ通っていますが、自分は仕事でなかなか行けずにいました。昨日、1時間ほどでしたが、次男に会いに行ってきました。

ナースセンターでTVを見ながら、何やら独り言を言っていた次男くん。
TVの隙間から顔を出すと、やっと来たよと言わんばかり泣き出しました。

どうやら、病院では喋らないなりにお利口ちゃんにしているようで、自分たちがいない間、頑張っているんだなと思いました。
ママが行くと途端に喋り出す次男に、看護士さんはビックリするようです。

頭では夜、パパやママがいない事は分かっていますが、やっぱり寂しいんだよね。
別れる時は、やっぱり泣けてしまいます。

我が家では、長男と長女がインフルエンザにかかってしまいました
長女の学年では、水曜日から。
次女の学年は、木曜日から学年閉鎖になっています。

手術まであと少し。
自分たちも、ならないように気をつけなきゃ。  

昨日は、カテーテル検査でした。
朝、7時前に食事を済ませ、今回も3番目の為、そこから絶食。

自分たちが、昼ごろ病棟へ着くと、次男は寝てました。

ルートを入れ替えた時に、泣き疲れて寝ちゃったみたい。

起きたら、比較的ご機嫌でしたが、やっぱり寂しかったみたいで、抱っこを要求されました。
前回も結構遅くなったので、待ち時間はある程度覚悟していましたが、意外と早く呼ばれ、14時半に病棟を出てカテ室へ向かいました。

今回は、細かな側副血行路が出来ている可能性がある為、前回よりも時間はかかるでしょうとの事でしたが、6時半頃、循環器病棟へ戻って来ました。
無事にカテーテルが終わりましたという言葉を聞いて、ひと安心しました。

思っていたほど、側副血行路は増えていなかったみたいで、今回は、前回コイルした部分から先に血液が流れていたので、同じ部分に左右で7個のコイルを詰めたそうです。

ポイントの血圧は、どこも基準値以内で、フォンタンが出来ないという事はないそうです。
そして、狭くなっている左肺動脈も思っていたよりは、狭くなさそうとの事。
でも、圧力の差は2あるので、フォンタンを行った際、抵抗になるので、左肺動脈を広げる手術は、予定通り行います。

そして、カテ後のココからが辛い。
喉は渇くわ、お腹は空くわ、身体は固定されて動けないわで、地獄のような時間が待っています

次男もガラガラの声で、「ちゃっちゃ（お茶）、飲みたい。」と泣き叫ぶ始末。
必死になだめるが、本人はそれどころではなく、ひたすら叫び続けます。

ようやく水が飲めたけど、喉の渇きは半端ないみたいで、「まだ飲みたい〜。」と必死に訴えます。
いきなり、たくさん与えると胃もビックリしてしまうので、少しずつだから、とっても、もどかしい。

食事を与えるまでの間、看護士さんがゼリーを持って来てくれました。
そのゼリーを見た瞬間の次男の喜び様ったら…ご想像にお任せします

ゆっくりとゼリーを挙げていたら、食事が出てきて、次男のテンションはMAXに。
食べながらも、良く喋っていました。

そして、固定されていた身体も、少しずつ解かれていき、身軽になった次男は、抱っこを要求。
その内、スヤスヤと眠りについて、ベッドに寝かせて、自分たちは帰りました。  

今日、明日のカテーテルの為、次男は入院しました。

手術は今のところ、14日の予定で、カテーテル後も継続して入院の予定です。
ただ、今、病棟で胃腸風邪が流行っているらしく、もしかしたら、一旦自宅へ帰る事になるかも。
胃腸風邪が流行っている事もあり、いつもの病棟とは違う病棟へ案内されました。

今日は、手術前の検査（計測、採血、検尿、心エコー、レントゲン、心電図）を一通りやりました。


身長は、84.3㎝。（前回より、＋1.1㎝）
体重は、12.4Kg。（前回より、−0.2Kg）

心エコーは、眠る薬無しで受ける事が出来、先生に褒められました。

全ての検査も終わり、眠る薬を使うかもという事で、昼食抜きだった次男が、やっと夕食にあり付けました。
最近、凄く食べる次男は、完食。
今日、一番の笑顔を見せました。

そして、今日一番の辛い時間が訪れたのです。
面会時間いっぱいまでいましたが、遂に次男との別れの時がやって来たのです。
ベッドの柵ごしに、大泣きしながら叫ぶ次男を尻目に、覚悟を決めて病室を出ました。
その瞬間、本当に辛く、涙が溢れてきました
明日は、次男を思いっきり褒めてやろう。  

今日、娘たちの習っているキッズダンスのお披露目があり、北区deまつりに行って来ました。

始めて来たんですが、結構大勢の方が来るんですね。
ゆるキャラも、何体か来ていました。

来年度から、違う先生のクラスに移る事を決めた娘たちは、このクラスで最後のお披露目となりました。

長女の方は、今までで一番力強くダンスしてましたが、次女は少し緊張していたのか、練習時よりフリが小さくなっていたような感じでした。

でも、二人とも良く頑張りました。

この後は、このクラス最後という事で、クラスのみんなと食事会へ行った為、北区deまつりの会場を堪能する事なく、会場を後にしました

来年度から違うクラスで、更にステップアップを目指して、頑張って欲しいものです  

1日に、歯科の外来へ行って来ました。

この日は、歯の検診。
毎日、歯磨きをしていない割には、歯石があまり溜まっていませんでした。
でも、油断は禁物ですね。
気を付けます

それと、指摘された事が1つ。
前歯の噛み合わせが良くないとの事。
おしゃぶりを使っていたせいで、噛んだ時に前歯が少し空いている状態になっています。
おしゃぶりは、やめた方が良いですと言われ、その日から止めています。

今の所、おしゃぶりなしで頑張っています。
おしゃぶりを欲しがると、「お兄ちゃんになったね。」と言うと、次男が「そうだった」と言って、納得しています。
相変わらず、お気に入りのタオルは離せませんが、それでも頑張っていて、偉い

来週からいよいよ入院ですが、どうなる事やら。