もりぞーのスローライフ

生後2日後、次男の様子が変に…。
顔色や体の色が悪くなり、呼吸も苦しそうだ。

救急車が呼ばれ、中で処置が始まる。
身体に血液を送る大動脈が細く、全身に血液がうまく送れない為ではないかと診断され、静岡県立こども病院へ緊急搬送された。

ママも外出許可を得て、後から病院へ向かい、受付でCCU（循環器集中治療室）に案内された。
CCU前の面談室でしばらく待った後、心臓内科の先生に病名を知らされた。
先天性の左心低形成症候群（僧帽弁狭窄／大動脈弁狭窄）という病気だ。
心臓病の中で重度の病気で、これは、後からわかった事だが、10万人に1人らしい。
この時、頭の中は真っ白になり、涙が止まらなかった。
説明を聞いたのだが、全く頭に入ってこない。

どうやら、次男は心臓の左心室が極端に小さく（ほぼ無い状態）、僧帽弁（左心房と左心室の間にある弁）や大動脈弁（左心室と大動脈の間にある弁）も狭い。
また、その先の大動脈が細い為、肺から戻ってきた血液が大動脈から全身にうまく送れない病気らしいのだ。

とりあえず、動脈管（生後2日程で閉じてしまう肺動脈と大動脈を結んでいる管）と呼ばれるところを閉じないように薬を使って治療。
この動脈管が完全に閉じてしまうと、左心室がうまく機能していない次男は、全身に血液がいかなくなり、危うい状態になる。

しばらく、また待機。
次男の生命力と、先生方に頼るしか無い。

今度は、担当の心臓外科の先生が来て、今までの状況や病気の事、これから行わなければいけない手術、合併症などの説明を受けて、ようやく病気の事を少し理解できた。
実は、次男は2度もショック状態に陥ったらしいのだ。
そして、段階的に期間をかけて手術していかなければいけない。
また、涙が溢れ出てくる。

その後、救急車で運ばれて依頼、会っていなかった次男と始めての面会ができた。
こんな小さな身体で、必死になって生きようとしている姿を見て、自分がしっかりしなければと、気付かされた。

そして、面談室に戻り、状態が安定してくるのを待った。
しばらくして、担当の先生が来て、両側肺動脈バンディング手術を行なう事になった。

肺動脈をバンドで絞り、動脈管から大動脈に血液を流し、肺に行く血液と、全身に行く血液のバランスをとる手術。
手術前、次男に「がんばれよ！」と声を掛ける。
副院長も駆け付けてくれて、説明を聞き、先生方に任せて大丈夫だという事を再認識する。

日付も変わり、次男と別れて4時間程経過した頃だろうか、待合室の電話が鳴り、無事に終わった事を知る。

再び次男と再会。
まだ、予断は許さないが、無事に終わった事にホッとした。
次男に「頑張ったな、頑張ったな。」を連発し、頭を撫でる。
こんなに小さな身体で、頑張った事を考えると、涙が溢れ止まらない。

術後24時間は、変化しやすいそうで、そのまま病院に泊まった。

翌朝、面会に。
状態は、安定しているそうで、安堵した。
その後も何度か面会したが、安定している。

第二ステップのノーウッド手術があるが、次男の頑張りには驚かされた。
本日も泊まり、明日の状態も良好な事を願う。